用户名
密码
验证码
  登录下次自动登录
  忘记密码立即注册
用户名
邮箱
新密码
确认密码
提交

广东医科大学志愿者探访“地贫”家庭 宣传防控知识

T-
T+
评论 收藏打印
发布时间: 2017-08-12 10:55:31来源: 中国青年网

中国青年网韶关8月12日电 (通讯员 曾翠怡 李艾雯)7月11日,广东医科大学“相约地贫线”三下乡服务队 (以下简称“相约地贫线”)分成五个小分队分别前往6个韶关地贫家庭进行探访。

地中海贫血(简称地贫)即珠蛋白生成障碍性贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。

至2016年5月8日,不到半年的时间,发现重型地贫患儿并引产的15例。基于韶关严峻的情况,“相约地贫线”决定前往韶关,关爱地贫。

“相约地贫线”队员与地贫家庭成员合影。中国青年网通讯员 谭雪琼 陈思龙 摄

积极勇敢,面对地贫

患有重度β地贫的12岁的小俊(化名)是一个活泼小男孩,爱好广泛也喜爱结交朋友。当遇见服务队的大哥哥也是“王者”爱好者时,小俊很兴奋,摩拳擦掌地想和哥哥来“单挑”一次。

初入学堂时,小俊发现其他小朋友并不像他一样要经常医院家里来回跑,导致他在那段时间很抗拒打针吃药。渐渐长大的小俊在母亲的解释下,接受了出现在他身上的地贫,但小俊并没有过多的沮丧,依然是积极乐观地面对生活。

患有重度β地贫的小轩(化名)是爸爸眼中的孩子王,每到暑假,村里的孩子们都乐意跑来小轩家和他一起玩。开朗的小轩一见到了熟人就特别的活泼,帮着妈妈一同招呼客人喝茶吃瓜果。

探访的过程中,地贫家长都存在着一个共性。当小孩在婴幼儿时期被查出患有地贫时,迷茫、恐惧、不安等消极的情绪不断包围着地贫家长。

对大部分的地贫家长而言,这是一种因为不常见导致不了解的病,有些家长感到震惊,有些家长感到无助。许多家长并没有放弃,而且积极求医,靠着月复一月地输血排铁,地贫患儿逐渐成长,步入学堂。

“相约地贫线”队员与地贫家长聊天。中国青年网通讯员 冯树彬 摄

治疗艰辛,重视预防

探访的家庭普遍都在乡下,而每月要进行抽血开药的话就不得不频频赶往县城里设备较完善的医院。路程不算短,整个过程起码得花半天到一天的时间。小俊妈妈提到从去年开始,韶关部分医院陆续出现缺少去铁铜去铁胺药物现象。求药之难也让不少的地贫家长忧心忡忡。

“前段时间(县城)医院说又查出一个患有地贫的婴儿,我都想不明白,现在地贫跟以前比起来已经很多人在普及了,为什么还有人生下患地贫的小孩。”小俊的妈妈很无奈地说。

就所探访的地贫家长而言,绝大部分家长都表示,当时对地贫的认知缺失直接导致了自己没有积极主动地去进行地贫方面的婚检产检,并对此感到懊悔,认为自己为人父母却没有尽到父母的责任,让小孩一生下来就受苦。所幸近几年对地贫的宣传力度有所提高,让更多的民众能了解到地贫知识。

团结互助,携手同行

地贫家长们活跃在各种交流群中,遇到疑难困惑时都会找有一些有经验的家长。小俊妈妈曾经因为缺药问题向其他地贫家长进行求助,有的家长在考虑了自家小孩的实际情况之后愿意给小俊妈妈,用自己力所能及的力量去帮助那些更需要被帮助的人。

小轩爸爸提到,从2010年开始,在韶关有关地贫的宣传活动积极开展之后,陆续有四面八方的爱心人士、公益组织等伸出援手。他表示,最让他欣慰的,是看到民众都在逐渐地宣传地贫知识,关爱地贫患儿。当正确认识地贫的人越多,能够为地贫家庭提供的帮助也就会相应变得更多。这种发展趋势不仅可以减轻地贫家庭肩上沉重的负担,还可以为地贫家庭带去更多的希望。

地贫开始逐渐进入人们的视野中。地贫家长们、公益志愿者们都在为普及地贫知识而努力着,通过宣传让人们正确地认识地贫。这并不是一个简单的工作,仅凭志愿者的力量是远远不够的。政府相关部门、社会爱心企业、社会爱心人士、甚至是普罗大众都可以加入到关爱地贫的活动中来。“相约地贫线”也会在关爱地贫的路上不断前行。

“相约地贫线”队员与孩子和家长合照。中国青年网通讯员 冯树彬 摄

“我很高兴你们这些(医)学生愿意来关注(地贫)这个病啊,真的很感谢很感谢你们啊。”小轩的妈妈说。目前唯一可以根治重型β地贫的方法是造血干细胞移植治疗,可是要满足移植条件很艰难,而且费用很高。广东地贫防治协会会长何淑娟女士表示:“治疗虽难但可以从预防入手。”并强调地贫的防治主要在三关:婚检关、孕检关、产检关。

“相约地贫线”团队以“关爱地贫”为主题,秉承着学校“关注基层卫生建设”的精神和协会“关爱地贫患者”的宗旨,响应国家的号召,来到韶关,对民众进行关于地贫防控知识的宣传以及给地贫患儿送去温暖慰问与祝福。实践团队将会通过对宣传地贫的知识及危害、婚前和产前对地贫基因检测的重要性等方面进行广泛地知识宣传,进行地贫知识讲座,提高当地居民的健康意识、关爱地贫患儿意识和生活质量,呼吁大家关心地贫患儿。这对于避免当地地贫的犯病率和提升居民健康生活的质量有着重要意义。

(责编:tibet)

我要留言

用户名密码注册
发表评论
最新最热

推荐阅读

SSI ļʱ